어제 저녁 갓 돌을 지난 태어난 지 13개월 된 조카가 세상을 떠났습니다

선천적 심장기형으로 태어나 수많은 수술을 받고 어제까지 병원생활만 쭉 하다 결국 세상을 떠나고 말았습니다

큰 아버지로써 전혀 해준게 없고 해 줄수도 없는게 너무 안타깝고 미안합니다

2010년 12월 동생내외가 아들을 낳았습니다

출산 바로 몇 주 전에 심장에 기형이 있다는 사실을 알았습니다.

그리고 심장병이 굉장히 희귀병이라는 사실도 함께 알게 되었습니다

더 일찍 알았다면 나쁜 생각을 할 수도 있었겠지만 너무 늦게 그 사실을 알게 돼 출산을 하기로 결정하였습니다

결국 광주의 J모 대학병원에서 출산전까지 진료를 받다가 이 지역에서 유일하게 희귀병 수술을 할 수 있는 J모 국립대학병원으로 옮겨서 출산을 했습니다

태어나자마자 심장수술을 받고 한동안 중환자실에서 생활을 하다 다행히 백일을 앞두고 퇴원을 하게 되었습니다

태어나자마자 받은 수술의 결과가 그리 나쁘지는 않았습니다

그러나 그 수술은 일종의 준비수술이었으며 그 뒤로 2번의 수술이 필요하다고 하였습니다

그래서 백일이 지난 후 또 한번의 심장수술을 시행하였습니다

그런데 수술 이후 아이의 머리가 너무나 크게 부풀었고 위험한 지경에까지 이르게 됩니다

머리에 피가 원활하게 공급되지 않아 뇌쪽을 손상한 것 같습니다

다행히 며칠후 위급한 상황을 넘겼지만 뇌손상으로 인해 정상적인 생활이 어려운 상태에 놓이게 됩니다

그리고 그 이후 몇번의 폐수술 등 수많은 수술과 주사로 그 작은 아이의 몸은 난도질 당하고 결국 엊그제까지 웃던 아이가 세상을 떠나게 되었습니다

어제 밤 한번도 신겨보지 못한 신발과 우주복 그리고 목걸이를 신겨주고 입혀주고 걸어주었다고 합니다

태어나서 맛있는거 한번 먹어보지 못한 아이가 너무 불쌍하고 가련합니다

그런데 뇌 손상을 입었던 수술시 뭔가 병원측의 실수가 있었던 것 같습니다.

그러나 유약한 동생내외는 거기에 대해 전혀 대응할 생각을 못하는 상태입니다.

그리고 현재 동생내외는 전혀 정신이 없는 상태입니다.

수술비가 4000만원이 넘게 나왔는데 아이가 입원한 이후 시향에서 피아노 연주를 하던 제수씨가 일을 그만두고 아이에 전념할 수 밖에 없는 상태에 벌이마저 녹록치 않은 동생이 감당하기엔 너무 큰 금액입니다.

다행히 선교재단과 연을 맺게 되어 일부 지원을 받게는 될 것 같습니다. 그런데 병원에서는 사회기금 400만원을 지원해줄 테니 이를 제외한 나머지 금액에 대한 지급각서를 작성하지 않으면 당장 내일 있을 발인 때 아이의 시신을 내놓지 않겠다고 합니다

동생은 지금 아이의 시신을 가지고 옥신각신할 때가 아니라고 생각해 각서를 써주고 병원에서 해달라는대로 할려고 합니다

그런데 나중에 정신을 차리고나서 그 뒷감당할 때 얼마나 힘들까하는 생각까지 할 겨를은 없는 모양입니다

비록 희귀병이기는 하지만 병원에서의 책임이 전혀 없다고 할 수 없는 상황에서 병원비 전액을 환자에게 전가시키는 이러한 행동이 과연 국민을 위해 존재하는 국립병원으로서 지향하는 가치가 맞는지 궁금하고, 화도 많이 납니다

내일 오전 11시에 아이의 입관식 후 화장이 있을 예정입니다

지금까지 힘들었을 아이에게 마지막 한 마디를 전해주고 싶습니다

"영웅아 이제 고통에서 벗어나서 영원히 천국에서 행복하렴 "